-
9月1日，南都曾报道深圳小女婴媛媛患上罕见病,一岁才5.8斤,没有牙齿,只能靠鼻饲奶粉、少量母乳维生。四处求医,至今无法确诊病因。然而就在昨日（9月5日）中午1时许，媛媛母亲杜女士向南都记者发来微信:"媛媛已于早上十点左右走了,好心人别再捐款了。"一岁多才5.8斤的 拇指姑娘 媛媛这几天经南都持续报道后,通过各种渠道筹集到的善款已近二十万。在众人的关注下,媛媛还是带着社会各界人
发布人：
jackson
阅读（963）
评论（0次）
点赞（0次）
打赏（0个天堂币）
发布时间:2014-09-10 11:11:45
-
深圳女婴媛媛患罕见病，生长缓慢，一岁多才5.8斤，没牙齿，靠鼻饲奶粉、少量母乳维生。孩子能笑却笑不出声，只能用眼神交流。医生认为活到现在是个奇迹，但已很危险，全家耗尽积蓄，仍无法查明病因
看到媛媛的肚子瘪了一点，吴伦姣马上准备给孩子喂奶， 她叫来了待在屋里的9岁儿子童童。童童将注射器的活塞推到尽头，把空气排出去，小心地抽了一针筒冲好的奶粉，快吸满的时候还是洒了两滴出来。吴伦姣左手抱着媛媛
发布人：
jackson
阅读（977）
评论（0次）
点赞（0次）
打赏（0个天堂币）
发布时间:2014-09-10 11:09:48
-
英国伦敦的6岁女童哈莉 杰克逊患罕见侏儒症，与同龄好友站在一起时，只到好友的腰部。这位现实版的 拇指姑娘 住在经特殊改造过的房屋里，只能穿2岁婴孩的衣服，只有站在特制板凳上才够得到水槽。
即便如此，哈莉的父母仍以她为傲。母亲卡琳娜称， 尽管哈莉身材娇小，但很有主见、意志坚定。她的胃很小，但食欲却很好，最爱的是中式快餐。 在卡琳娜怀孕7周时，医生便发现了哈莉的异常。卡琳娜怀孕约22周时，婴儿仍
发布人：
jackson
阅读（1462）
评论（0次）
点赞（0次）
打赏（0个天堂币）
发布时间:2014-09-10 11:08:06
-
最近掀起全球舆论热潮的 冰桶挑战 ，让公众开始关注包括 渐冻人症 在内的罕见病。而视野之外，其实还有很多罕见病患者无助待援，他们有的比 渐冻人 病情更重，有的或许就生活在你的左邻右舍。
在深圳，一岁多才5 .8斤、喂养困难瘦骨嶙峋的媛媛，便是其中一例，虽然家人带着她四处求医，但至今都还没搞清楚具体病因。媛媛小小的眼神里透出强烈的求生欲望，她热切地希望，社会能够帮助自己，渡过难关。
女婴
发布人：
jackson
阅读（976）
评论（0次）
点赞（0次）
打赏（0个天堂币）
发布时间:2014-09-10 11:07:09
-
风靡世界的 冰桶挑战 活动，让社会开始更多地关注罕见病 渐冻人症 。而除此之外，世界上仍有许多目前还未确诊的罕见病需要我们关注。深圳一位1年仅长0.1斤、1岁多才重5 .8斤的 拇指姑娘 便是其中一例。一年来，尽管家人带着她四处求医，但至今都还没搞清楚具体病因。
如今已经1岁多的媛媛看上去和刚出生的婴儿一般大，身上几乎没有什么肉，双手老是缩着，骨骼看起来有些变形。手的活动还算灵活，但至今
发布人：
jackson
阅读（1147）
评论（0次）
点赞（0次）
打赏（0个天堂币）
发布时间:2014-09-10 11:05:35
-
罕见病女婴，剩下皮包骨样子诡异又可怜！深圳一名叫媛媛的女婴患罕见病，一年仅仅长一两肉，瘦得只剩下皮包骨，样子极度吓人，父母带其四处求医，无奈众多大医院至今都找不出病因，这究竟是什么病如此离奇？
据悉，媛媛一岁多才5.8斤，没有牙齿，看上去和刚出生的婴儿一般大，身上几乎没有什么肉，双手老是缩着，骨骼看起来有些变形。靠鼻饲奶粉、少量母乳维生。孩子能笑却笑不出声，手的活动还算灵活，但至今都没怎
发布人：
jackson
阅读（661）
评论（0次）
点赞（0次）
打赏（0个天堂币）
发布时间:2014-09-10 11:04:36
-
身患罕见病的深圳 拇指姑娘 媛媛，出生时只有5.7斤，身高50厘米，可1岁多了，还不到6斤。父母不放弃，带她四处求医，群众献爱心，筹款近20万，但这些，都没能留住她。她有着童话人物的昵称，却没有如童话人物般幸运。
但这并不是故事的结局
母亲攥着媛媛的手，沉浸在悲伤中，却很快做出了决定，将善款捐助于其他罕见病儿童，将媛媛的部分身体组织，捐给医疗科研机构，进行全基因组的筛选检测，继续寻找病
发布人：
jackson
阅读（729）
评论（0次）
点赞（0次）
打赏（0个天堂币）
发布时间:2014-09-10 10:56:52
-
一岁多了才5.8斤 拇指姑娘 媛媛的故事上周经南都持续报道后，不到一周的时间内，已经筹得接近20万元的善款，而媛媛却在上周五离开了人间。昨日，媛媛被带回邵阳老家按当地风俗进行了安葬。
上周五上午10点，媛媛带着满满的爱离开的人间。由于媛媛还没来得及上户口，其父母并没有通知当地民政部门。母亲吴伦姣希望能把媛媛安葬在老家： 我要带她回去，因为我还要回去生活。我不想把她一个人留在这里。 媛媛父亲连夜
发布人：
jackson
阅读（649）
评论（0次）
点赞（0次）
打赏（0个天堂币）
发布时间:2014-09-08 16:18:42
公安机关备案号：44040302000222
