媛媛的鼻子上插着一根管子，直接通到她的胃中
发布时间：2014-09-10 11:05:35
发布人：
jackson
风靡世界的“冰桶挑战”活动，让社会开始更多地关注罕见病“渐冻人症”。而除此之外，世界上仍有许多目前还未确诊的罕见病需要我们关注。深圳一位1年仅长0.1斤、1岁多才重5 .8斤的“拇指姑娘”便是其中一例。一年来，尽管家人带着她四处求医，但至今都还没搞清楚具体病因。
如今已经1岁多的媛媛看上去和刚出生的婴儿一般大，身上几乎没有什么肉，双手老是缩着，骨骼看起来有些变形。手的活动还算灵活，但至今都没怎么发育，不会坐不会翻身不会滚爬，更不会站立和行走。此外，孩子只会用眼神交流，有时候会笑但没有声音。
媛媛的妈妈吴伦姣说，孩子足月顺产，出生体重5.7斤，身高50厘米，但如今，孩子已经13个月了，却只是仅仅长高了10厘米，体重几乎一点都没有增长，只有5 .8斤。“孩子生后就表现出典型喂养困难，孩子爱吃母乳，看到母乳就会很兴奋，但吃几口就不好下咽了，30ml奶也得要花2个小时才能喂下去，除了米糊，添加不了其他辅食。”
媛媛的鼻子上插着一根管子，直接通到她的胃中，直到现在，都只能通过鼻饲用胃管往她的胃中输入食物。
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