我们从最苦最底层，一直在朝上坡走。忽然一夜之间，一个SARS，几天之内，家破人亡。我们不是自己得了什么病，而是看病的时候被传染了。这太让人难以接受了。——方渤

　　SARS疫情过后十年，方渤等全国数百名当年的患者仍然沉浸在身体的痛苦中。以方渤领头的152名SARS后遗症患者前几日在微博联名求助，希望成立SARS后遗症患者救助基金，方便救治。

　　2003年，为了抢救生命，激素类药物曾被大量用于SARS紧急治疗，激素的副作用导致部分患者股骨头坏死和肺部纤维化，被称为SARS后遗症。这些当年看似逃过一劫的人们，如今重新陷入后遗症的折磨之中。

　　2013年2月4日，北京望京医院，南都记者看到了7位在这里接受治疗的SARS后遗症患者。方渤，这位曾经当年战胜SARS、并首位提出捐献血清用于SARS治疗的“英雄”患者，与南都记者姜英爽对话，讲述他SARS后生活的十年。

　　旁白：2003年4月，方渤的妻姐从东北前来探亲，因感冒去医院看病，从此方渤的妻子、方渤，两个女儿以及女婿等9人先后感染SARS，在这场灾难中，方渤的妻子和妻姐死去。

　　“全军覆没”全家9人在12天内统统感染，其中两人离世

　　姜英爽：我看过你当年病愈后的电视节目，当时的你还是对人生充满了希望。

　　方渤：对，当时跟现在是完全两个心情。当时很感恩，希望自己好好活着，还不知道自己会面临这么可怕的后遗症和长期的灾难。

　　姜英爽：当人们谈论十年前那场疫情时，你会跟人家说，你也得过吗？

　　方渤：我最不愿意提的，就是当年的事情。当时我是被医护人员的奉献精神深深感动了。明知道有感染的很大风险，会死人，但仍然任劳任怨地在救治着我们。

　　姜英爽：他们感动了你？

　　方渤：对。

　　姜英爽：他们那种奉献精神给了你一种求生的愿望。

　　方渤：对，我们家当时“全军覆没”。我当时不知道这个病怎么来的。虽然当时我知道广州有这个病，但是这距离我太遥远了。我接到的信息是北京很安全，北京有这么好的医疗条件，不会发生这件事。我们全家9个人，我看着他们在短短12天之内，统统感染了。我爱人和她的姐姐都去世了。当时她和我每天通电话，她给我的信息是她已经好转了。

　　骨坏死我们家7人幸存，有5人骨坏死，其中3人相当严重

　　姜英爽：你们都是用糖皮质激素治疗的？

　　方渤：起码我可以负责任地说，我的骨坏死以及抵抗力下降，都是使用这个激素的后果。

　　它的不良反应还包括肝肾损伤，血液异常等。我在医院住了这么多年，也接触过因为激素造成骨坏死的，病情都很轻，因为服用量都是几毫克，但我们当时的用量，我清醒的时候，我记得我的用量是640毫克。

　　姜英爽：你什么时候知道自己得了骨坏死？

　　方渤：是(SARS)半年后，我们家，是我女儿先发现腿不舒服，她去检查，结果是骨坏死。而且医务人员告诉我们有人发生了激素后遗症。接着是二女婿腿痛得上不了班了，又是股骨头坏死。接着我去查，我们家幸存的7个人里，骨坏死的有5个人，其中3个相当严重，就包括我。我双腿已经换完了(人工关节)，现在双肩也坏死了，右腿手术时，因没人照顾，可能起床太早了，现在也不舒服。

　　姜英爽：换关节能完全解决问题吗？

　　方渤：最起码不像以前那么痛了。我2004年做了自体干细胞移植，这是国内第一例，当时我希望能够保住我的股骨头，但是因为技术不成熟，又加上我岁数有关系，失败了。最后骨细胞坏死速度特别快，自身骨细胞长得特别慢，结果2005年不行了，还是做了手术，而且是60天内，做了两条腿。

　　姜英爽：听说你们家两个女儿都离婚了？

　　方渤：SARS发生两三年以后，他们都离婚了。我们两个女儿跟二女婿都是合同工，只有大女婿是正式工，因为人家知道他们得过SA RS，又身体不行，他们3个都失业了。经济问题是最大的问题。没吃没喝，压力太大，身体又差，很多事积攒起来，肯定会出现问题。后来，他们都离婚了。

　　伤心地小女儿离婚后选择嫁到东北去，她不愿意回来，就因为北京是她一个伤心的地方。

　　姜英爽：SARS是你人生的一场劫难，而SARS后遗症又是另外一场长期的灾难。

　　方渤：(染上)SARS是在我当时不知情的情况下，那是要命的，时间较短，我当时一共住院才40天，从4月16日到5月26日，但SARS后遗症，已经十年了。十年磨一剑，铁杵都快磨成针了，从身体到精神到心灵，这个滋味，十年啊，这是一种什么样的折磨？

　　姜英爽：它时刻提醒你，那场灾难还没有过去。

　　方渤：对啊。(长时间的沉默)

　　姜英爽：有后悔过，留下的是你吗？

　　方渤：后悔。为什么我屡次有自杀的念头，不是因为我活不下去了，而是我疼得受不了了，精神也跟着崩溃了。

　　姜英爽：双重的折磨？

　　方渤：骨坏死是不死的癌症。这十年，我接触了上千个骨坏死病人，除了激素导致的，像我这样，双腿、双肩、双侧的，所有骨关节全坏死的，我没有遇到一个。只有我们这个群体，才是全身的全面(坏死)。而且是一个部位置换完了，另外的地方又坏死了。

　　姜英爽：这场灾难怎么改变了你的生活？

　　方渤：我和我爱人是十几岁上山下乡时认识的，我把她领回北京，风风雨雨这么多年，我们终于靠自己的能力过上幸福的生活了，孩子大了都结婚了，我们俩也该退休了，我们的日子衣食无忧。房子也分了。当时在同等年龄的情况下，我们是一个温馨幸福的小家。

　　我们从最苦最底层，一直在朝上坡走。忽然一夜之间，一个SA RS，几天之内，家破人亡。我们不是自己得了什么病，而是看病的时候被传染了。这太让人难以接受了。所以我心里特别不平衡。这在传染病法里写得特别清楚，这就是医院内感染。