淇淇档案
姓名:于凡淇(男)
籍贯:辽宁东港市
喜好:喜欢看动画片《熊出没》
愿望:上学
出生年月:2011年2月8日
离世时间:2014年10月2日
他的故事:1岁时患病,在本报帮助下曾得到爱心人士捐赠得以骨髓移植,但术后白血病复发,终未能治愈。
10月2日凌晨,辽宁东港市中心医院病房里,男孩淇淇的心电图从一条快速起落的波线变成了安静的“一”字。他躺在母亲付玉怀里,除了缺少呼吸以外,表情甚至比平日里还要安宁。
付玉泣不成声。2011年2月的一个下午,39岁的她经过撕心裂肺的痛,在这家医院生下淇淇。医生笑盈盈地告诉她,“是个大胖小子”。
谁曾想到,才过了三年零八个月,这个“大胖小子”因白血病,在生命开始的地方结束了他短暂的一生。
图为思念淇淇时,付玉只有拿出儿子生前的照片聊以慰藉
回忆生前
“他的出生,我们盼了12年”
淇淇的老家在东港市马家岗乡李家店村。十月是秋收的季节,于庆堂家的老院子里堆满了等待剥皮的大苞米。给淇淇求医的两年来,老屋因没人打理已成了危房,房顶被大雨冲塌。
老院子不远处的新瓦房是于庆堂一手张罗盖起来的,但它早变卖成四万八千元救命钱给淇淇治病,跟于庆堂已经没有任何关系了。但这间屋子里一家三口曾经的欢乐,时至今日他仍历历在目。
淇淇是带着全村人的祝福呱呱落地的,付玉和于庆堂结婚后盼了12年。付玉身体健康,但脑垂体上一个小肿瘤影响生育,不过两口子感情一直很好,就算没有孩子,两人靠新建的草莓大棚创收,也能本本分分地过日子,相扶到老。
怀上淇淇是付玉没想到的,她觉得是天赐的莫大惊喜。两人简单淳朴的愿望也“升了级”,他们商量着要每年给淇淇存2万块钱,等淇淇20岁完成学业,给他买套城里的房子。
除了务农,于庆堂开始干一些短工,能多赚百八十的活儿绝不推辞,每天很累但很满足。两人恨不得把积攒了12年的爱全部倾注在这个姗姗来迟的孩子身上。
“有那么多人帮我,我一定会好的”
命运总是爱开玩笑。淇淇周岁的照片刚刚从照相馆洗出来没多久,就被查出得了朗格罕细胞组织细胞增生症。于庆堂卖掉新瓦房,才凑够钱治好了淇淇的病。可2013年临近元旦时,于庆堂夫妇又接到了淇淇被确诊为白血病的噩耗。从淇淇生病到离世,俩人从未动过放弃的念头。
淇淇的舅舅拿出了买房的钱,淇淇的大伯拿出了孩子上学的钱,淇淇的姥爷拿出了养老的存款,在整个家族再也掏不出钱来时,今年2月本报记者第一次接到了于庆堂的求助电话,此后一直持续关注淇淇的病情。
好心人给淇淇带来了书包、新衣服、文具,还有祝福。一位热心读者将骨髓移植所需的30万元托人送到于庆堂手中时,于庆堂说那种感觉就像是被按在水里喘不过气儿的时候,突然被托出水面,重见天日。
“妈你别哭,有那么多叔叔阿姨帮我,我一定会好的!!”三岁的淇淇求生欲很强。
“时间过得慢一点,再慢一点吧”
在热心读者们的帮助下,淇淇进行了骨髓移植。住院期间,淇淇时常担心自己会被抛弃,付玉从厕所回来,淇淇总委屈地抱住她的脖子问:“你们不会不要我吧?”
身体状态好时,淇淇会称赞于庆堂炒的土豆丝好吃,会拿着矿泉水瓶当麦克风用东北口音唱“我是一只小小鸟”,也会跟付玉说将来要买一个跟表姐一样的书包上学,冷不丁会对着付玉说一句“妈妈我老爱你了”。每次本报记者去探望的时候,看到的也都是淇淇天真灿烂的笑脸。
每到这个时候,付玉心里都默默祈祷,“时间过得慢一点,再慢一点吧……”但付玉的骨髓在淇淇的身体里只坚持了不到一个月,夫妻俩一直害怕面对的未来终究还是来了。
三岁的淇淇离世前共经历了32次化疗,一次骨髓移植,多次回输外围血,一次免疫疗法治疗。由于受到药物的影响,火化场的员工取出淇淇的骨灰时说骨灰都是淡粉色的。
父母悲痛
“感谢他让我当了回父亲”
10月2日上午11时,全家老小冒雨来到了丹东的堤堰上,在波涛滚滚的鸭绿江与黄海入海口交界处将淇淇的骨灰撒入江中,随着江水拍打堤堰,淇淇的骨灰流向大海深处。淇淇短短三年的生命,大部分在病房里度过,“在大海里就自由了。”于庆堂说。那天凌晨就开始的雨下个不停,跟付玉的眼泪一样。
于庆堂和付玉不想再回老家了,现在租住在东港客运中心旁的一个招待所里。借钱给淇淇看病的时候,他们从没想过债台高筑的未来该如何面对。如今夫妻俩坐在招待所的房间里面面相觑,一切要从“负”开始。
当地新农合最高8万元的补助只能承担淇淇医疗费用的零头,好心人的资助也未能补齐看病的亏空,他们还有40万的外债要还。为此孩子的姥爷背着大伙出去打工了。
采访时已是10月中旬,东港开始起风,招待所外面车来车往,对面胡同里早点摊的包子热腾腾地冒着“白烟”。夫妻俩坐在10月的阳光里,身边没有淇淇,准备重建未来。
于庆堂打算将来卖泡菜还钱,他突然意识到自己成了无数因病致贫中的一员。可于庆堂不后悔,他感谢淇淇,让他当了一次父亲。
淇淇去世已近一个月。每天早晨起床,怀抱空空,再也看不到儿子那张稚嫩的小脸儿,付玉都会流泪。于庆堂只能故作坚强地安慰妻子。
他们感到欣慰的是,在淇淇生命的最后,那么多的好心人伸出援手,让淇淇充满信心,在他心里点亮小小的希望,“淇淇离开的时候一定是带着爱走的”,他们希望再向那些见面或者从未谋面的好心人说一声感谢。
最近,于庆堂开始在自己的朋友圈里转发病友的信息,尽量为与淇淇经历相同的孩子争取社会的帮助,他发现除非个人的直接捐赠,大部分基金会和救助单位都是在病人生病后开启爱心账号,等待救命钱,他深知这种等待的滋味,他希望有一天,国家的医保能将白血病和其他罕见病的补助比例增加,也希望社会公益“等待”式的帮扶能更进一步。
昨天下午,夫妻俩从家人那里筹完钱,坐上了来北京的长途大巴,来儿研所偿还他们还欠下的一笔治疗费用。这是他们还上的第一笔账,未来的路还很长,慢慢来。