刘祥杰在家中做石膏娃娃

 

刘祥杰在摆摊，后面是玩耍中的儿子楠楠 北京路银座超市的夜市上，刘祥杰一家在摆摊中的合影 刘祥杰为顾客挑选颜料和毛笔 大众网日照8月5日讯（记者 崔维成 实习生 万嵩）栩栩如生的石膏娃娃，人们可以根据自己的喜好涂上喜欢的颜色。在这群石膏娃娃之后，站着一位30岁满脸笑容的卖家，细心地为顾客挑选颜料和毛笔。可有谁知道这个年轻人已经身患先天性肝纤维化重病，急需换肝手术。而眼前的这些石膏娃娃都是他亲手制作的。这个年轻人叫刘祥杰，来自日照市三庄镇徐家沈马庄，如今租住城中村，靠摆摊贴补家用。

 

重病没有改变他的笑容    

 

2010年6月之前，家住日照市三庄镇徐家沈马庄的刘祥杰，身体健康，青年有为。夫妻二人都有着稳定的工作，出生不久的儿子楠楠也给这个美满的家庭带来了喜悦和憧憬，小康之家渐渐形成。

 

这之后，刘祥杰生活的一切都因为一种叫先天性肝纤维化的罕见病的确诊发生了变化，刘祥杰回忆三年前患病初期的感觉，起初感到全身乏力，并有脾变大的特殊现象。几经周折，同年7月，他在家人的陪伴下来到北京，在这里刘祥杰被确诊患有先天性肝纤维化，这是一常人很少接触到的罕见病。

 

据了解，该病的发生几率是二十八万之一，刘祥杰所患有的先天性肝纤维化在日照的医疗历史上实属罕见。先天性肝纤维化的发病时间多在5 到20周岁之前，刘祥杰的26岁发病的情况也显得极为特殊。当时刘祥杰已经出现肝硬化的现象，医生根据刘祥杰的病情判断必须通过换肝手术来进行治疗。三年来，东拼西凑的25万治疗费只起到了缓解病情的作用，巨大的经济压力让原本的小康之家搬进了简陋的城中村，百万元的换肝手术费用使这个家庭离希望越来越远。而唯独没有变化的就是家人的爱和刘祥杰的笑容。

 

2日上午，记者来到刘祥杰位于日照街道五村的“新家”， 高额的医药费沉重地拖累着这个家庭，每个月花416元租住的新房子，家徒四壁，鲜有家具。原本记者想象中比较沉重的家庭氛围没有出现，爱笑的刘祥杰总是将笑容挂在脸上，四岁的儿子楠楠懂事地向来访的客人打着招呼。院子里摆设的60多个各式各样的石膏娃娃给这个家庭增添了一份轻松的气氛。

 

在接受记者采访时，刘祥杰轻松地谈着自己的病情，而坐在他身后的妻子吴燕看上去愁眉不展，和爱笑的丈夫形成了对比。采访过后，吴燕袒露了她的心声，“他经常笑，挺乐观的。但是我知道他的精神压力很大，我们都在坚持。”

 

夜市卖石膏娃娃贴补家用  

 

刘祥杰的治疗费用，儿子楠楠的成长……这一家子处处都需要用钱。为了贴补家用，刘祥杰做起了做石膏娃娃的手艺。“我的病情给家里造成了巨大的负担，而我又整天在家里没有事做，并且孩子成长也需要花钱。偶然的一个机会，我相中了做石膏娃娃这门手艺。”刘祥杰说。

 

2日晚上7点左右，记者在北京路银座超市北侧的人行道夜市上找到了正在招呼生意的刘祥杰。不大的摊位摆满了还未经涂色的石膏娃娃，一对情侣和一对母子正在描绘着选好的石膏娃娃，刘祥杰细心地为顾客挑选着颜料和毛笔。

 

刘祥杰给石膏娃娃的定价每个基本都在十元左右，相比其他夜市的摊位，价格便宜和造型生动的石膏娃娃吸引了不少人的注意。刘祥杰接触制作石膏娃娃不到一个月，但是制作的石膏娃娃却是有模有样，生动形象。“我觉得我第一天制作的石膏娃娃最好了，以后制作的石膏娃娃都没有第一天的好。”刘祥杰打趣地说。

 

妻子吴燕还没来得及换下工作服就领着楠楠来到摊位，陪在刘祥杰的身边。四岁的楠楠遗传了刘祥杰的大眼睛，白嫩的皮肤让人甚是喜爱。据吴燕介绍，楠楠相比同龄的孩子懂事不少，一个人玩时不哭不闹。

 

四岁的楠楠天真无邪无忧无虑，对于爸爸的病情一无所知。“孩子现在不懂我现在的情况，这样也好 ，孩子开开心心的最好。”刘祥杰说。

 

卡通造型的石膏娃娃营造出轻松的氛围，而在这和谐的景象下却隐藏着刘祥杰最近一次危险的病情发作。医生曾经嘱托刘祥杰一定不能熬夜，不能劳累。而赚钱心切的刘祥杰连续六天夜市摆摊，每晚到凌晨一点多才睡觉。连续六天的熬夜，刘祥杰的病情出现激变，清晨的一次吐血使他晕倒，也把他再次送进了医院。

 

对知情者来说，除了摊位上的欢乐，还多了一层忧伤。“一个新建美满的家庭，因为身体疾病带来了如此沉重的负担，让人感到悲伤。”一位知情者对记者说。

 

需要尽早换肝  刘祥杰不想拖累家庭

 

在病情确诊的初期，刘祥杰的肝已经出现了肝硬化的现象。北京的主治医生根据对病情的判断告诉刘祥杰需要尽早进行肝移植的手术。

 

据了解，先天性肝纤维化为一种罕见的遗传性先天性畸形，病程后期一般均会导致门脉高压症，50%的患者可因消化道大出血死亡。

 

刘祥杰三年来花的25万元主要用于缓解病情，通过肝的“支架”手术使肝的血管得到扩张。即使这样，“吐血”症状出现的程度和频率越来越高，这也意味着病情在不断的恶化。

 

“五个月前他在北京做了肝的支架手术，最近又出现吐血的现象。这说明病情出现了恶化，近期我们打算再去一次北京复查身体，需要五万元的费用，但是这笔费用至今没有着落。”吴燕无奈地说。

 

为了儿子的病情，刘祥杰的母亲操碎了心，在刘祥杰病情确诊的几个月后，刘祥杰的母亲被确诊胃癌早期，因为发现及时和治疗妥当，所幸病情已经得到了控制。

 

刘祥杰轻松的笑容下也有了不想拖累家庭的想法。“如果换肝的话，前前后后的花费超过百万元，家庭已经被我拖累成这样，我想放弃治疗。”当被问道是否舍得下儿子和妻子，“没办法啊！”刘祥杰无奈的说。