东平男孩崔博文

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本馆由[ 孝爱天使 ]创建于2017年01月09日

我不想去天堂,也不想去地狱,我要留下

发布时间:2017-01-09 09:38:14      发布人: 孝爱天使

    我是一个患病接近八年的资深病人,我叫崔博文。我患了一种叫做重型再生障碍性贫血的病。我出生在山东省泰安市的焦铺村里,虽说是家,我渐渐长大的地方,但还是比不过在医院的时间,不过我想,只要爸妈在,哪都是家。这些年来像每个大病患者的家庭一样,爸妈为了我借钱变卖家产,2009的冬天在当地医院我被查出了缺铁性贫血,我很佩服那时的我。采血扎针我都没哭,不像现在,是不怕采血那些,但哭的次数比小时候多多了。第一次哭是做骨穿,流了很多血,我妈妈心疼哭了,当时我也傻,居然没安慰她。在医院最幸福的时候就是睡觉时间,病房只有我们一家,三张床并起来,我在中间,被爸妈拥着……很可惜的是这样的时光渐渐离我远去了。治疗了六个月病情没见好转,反而加重,我开始需要输血了。爸妈又带着我去了济南省立医院,之后又是骨穿,但居然一点不疼,结果出来之后病从普通贫血一下子严重了,诊断为MDS,骨髓异常综合症,白血病的前期,但医生不十分肯定,建议把结果送往天津血研所进一步诊断,爸妈当时心急如焚,哪等的了送来送去的时间?所以我们直接去了天津,在血研所门诊确认了MDS,当时爸爸一脸紧张,我已经记不起妈妈当时的表情了,我想那时她应该很害怕吧……门诊的那位医生给开了环孢素,让回家吃再佩合上输血,那时我不懂,只以为不住院就好。三个月之后病情又加重了,这次爸妈挂了另外一位专家的号,这位医生终于给我确诊了疾病,重型再障,之后我就被安排住进了血研所。在血研所我经历了ATG冶疗,可结果却是以失败告终。那时我开始觉的无论是作业没做完会被老师打手板挨训又或是犯了错被妈妈打一顿都是很幸福的事,不过妈妈到现在为止也只打过我一次,那时我好想回到过去的时间里。因为长期输血需要做排铁治疗,当时家里已经因为ATG山穷水尽了,爸妈已经用尽所有办法来筹钱,包括捐款,爸妈的公司,村里、教育系统,多靠他们我才用的上ATG。就在要放弃的时候新希望出现了,希望伴随着绝望,可反过来绝望也会伴随着新的希望。一位病友叔叔把我们家的情况尽收眼底,他要教我在微博上求助,为了发微博,爸妈给我买了一部智能手机,我很高兴,可以玩游戏了,可我没有想到因为这部手机自己走了一条很累很累的道路。我的妈妈因为重男轻女没有上一天学,爸爸初中文化,可他到现在也不会弄微信微博这些,他也不想弄明白,因为他自尊很强,绝不会求别人,村里,公司、学校这些善款都是找人写好材料然后我妈求人家一步步找出来的。发微博让我得到了志愿者们好心人们的关注和帮助,他们都是可爱的人。不过新的烦恼也随之出现,我要一个人想怎样“写好”微博?怎样写出感人的故事,怎么才能得到救助,这些都要我自已一个人来,好想有个能帮我做这些事的人……排铁的难关度过了,之后我们又在北京西苑医院吃了两年的中药,可是也没有效果……骨髓移植的话虽然早就找到了配型但因为费用太大只能望而却步,无奈我们只能回家输血继续找老中医吃中药希望奇迹会出现。然而我现在病重了,所以我并不相信奇迹,我相信意志!我已经高烧一个月了,医生说是因为肛周脓肿,现在医生把消炎药都停了,不管用。只能说是发烧的时候打退烧药,退烧药现在也已经抗药了,退烧很困难,更让我难受的是就算发着烧我也是自己一个人想办法做资询救助这些事。我想过我为什么要这么坚持,活着是本能,不需要理由,可我又想我是为爸妈活着,我就他们一个孩子,如果我离开他们怎么办呢,还有和帮助过我的人的约定我想完成,我还想把绘画能力提高,打算把帮我的人画下来,记在眼里,记在心里。画不坏不管时间多长我也不会忘记他们的样子,我不是一个优秀的人,我想成会一个优秀的人,因为只有优秀的人才能帮助别人和自己。这是我的命运,但我不选择放弃,我选择抵抗,所以无论如何我就是要活着,撞破南墙也绝不回头的那种活着!和妈妈一起活着!我现现皮肤感染高烧不退,只能好受些发这些东西医院现在即将停药请大家帮帮我!


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