浙江温岭漂亮女孩徐超超

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温岭 女子徐超超得罕见遗传病 病危申请捐献遗体

发布时间:2012-03-28 13:23:21      发布人: 孝感动天
温岭新河镇的徐超超今年只有30岁,长期以来她患有一种名叫“黑斑息肉症”的遗传性疾病,由于这种病十分罕见,虽然经过多次治疗也未见好转。目前她只能靠药物来维持生命。然而就在她和病魔搏斗的最痛苦的阶段,她做出了一生中最重要的决定,自愿捐献遗体用于疾病的科学研究。

  今天(2月28日)早上,记者在温岭市第二人民医院见到了徐超超,她骨瘦如材,身体非常虚弱。超超的阿姨说,自从去年12月份住院以后,超超就一直粒米未进,全靠药物维持。

  温岭市第二人民医院普外科住院医生蒋庭:“她的进食问题还有后期的治疗都是一个难题,根据他们家里人的意见,现在就是对症支持治疗,就是挂点营养,然后补点电解质,具体的我们也没好办法。”

  徐超超有个弟弟,姐弟两人在小时候就发现自己的手上和嘴唇上长有黑斑,但是一直不知道是怎么回事,直到几年前母亲因病去世,姐弟俩这才知道,原来自己得的是一种少见的家族遗传性疾病:黑斑息肉病。在我国,这种病的发病率约为1/1300000。

  之前,超超也去过几家医院进行过治疗,但是一直没有什么效果。去年12月份开始,超超开始不停呕吐。

  温岭市第二人民医院普外科住院医生蒋庭:“上一次住进来,就是说整个胃扩张了,后来我们查了胃镜,她就是有幽门梗肿,医学上有个术语就是PJS黑斑息肉症,就是说胃里肠道里都是息肉,也是全世界的一个难题。”

  医生建议超超到南京肿瘤医院去检查治疗,那里可能有治疗该病的方法。但是经过将近一个月的奔波,超超都无功而返。身体也每况愈下。在得知自己的病治不好后,超超毅然做出决定,死活将遗体捐出。

  徐超超:“因为生这种病太痛苦了,而且其他人也会有,反正我都已经这个样子了。而且我也想到医不好的话,死后也是一堆灰,我就下了这个决定。”

  超超说,她走后眼角膜还可以给别人,身体可供医学研究,如果以后能找到更好的办法医治这个病,就可以减轻患者的痛苦,给他们希望。对于这个决定,家人怎么看的呢?

  弟弟徐超辉:“那你也是跟她一样有这个想法?嗯,你支持她的做法?嗯,我是支持的,我爸爸是不支持的。”

  弟弟很支持姐姐的决定,但超超父亲坚决反对,最后在家属的劝说,超超父亲

  最终答应女儿的请求。2月23日下午,在温岭市第二人民医院的病床上,徐超超在《志愿捐献遗体登记表》写下了自己的名字,弟弟代替父亲在家属一栏上签了字。

  超超的做法得到了市民的赞赏。

  市民:“肯定是高尚的思想,很少有这样子想法的。”

  据了解,截止去年年底,我省登记自愿捐献者只有570人,其中以中老年人居多,而在台州捐献遗体的更是寥寥无几。

  采访中记者了解到,徐超超一家靠卖豆腐为生,现在,他们一家早已债台高筑。如果你想帮助徐超超一家,可以拨打我们的热线电话。


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