小雨航的就医历程
发布时间：2013-05-06 09:18:44
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2012年7月初，江雨航身上出现血点和淤青症状，到涉县医院检查，医生建议速去大医院复查。7月6日带着江雨航到石家庄河北医科大学第二医院，诊断为重型再生障碍性贫血（石家庄花费16120元）。医生建议到天津治疗。于7月18号转至天津中国医学科学院血液病医院（血液学研究所），确诊为极重型再生障碍性贫血，晴天霹雳的遭遇把我的家庭一下子就推向了万恶的深渊，对我们本就贫寒的生活无疑更是雪上加霜。无数次的化验、取血、骨穿，孩子承受了多大的痛楚，输液成了孩子每日的必修课，输血小板、输血、输免疫球蛋白，更是家常便饭……我们一家四口从此分割两地，我陪孩子在医院治疗，妻子在家一边照顾小儿子，一边带着刚出生不到两个月的小儿子开始走上四处借钱的漫漫长路。。。。
转至天津后孩子出现感染,高烧40多天，最高烧至40.8℃。全身抽搐，口腔溃疡，饭菜难以下咽。好不容易高烧稳定下来，怎么也不能错过上ATG的机会，随即医院决定8月29日上ATG治疗，需准备10万元的ATG治疗费用。家中的钱早已花光，一下子筹借不到10万元的天文数字，直到9月2日在亲朋好友的帮助下才筹到8万元先交给医院，医院才定于9月4日开始ATG治疗。ATG治疗，无菌室封闭30多天。治疗后感染，先是高烧，四肢疼痛，继而口腔溃疡并发，再肛肠感染，肛周感染，引发肛周肿痛、化脓，触伤到软组织，大小便竟成了生不如死的折磨。从孩子时不时的嚎叫声中，谁又能体会到年仅九岁的他承载着多少。术后感染控制不住，愁于费用太高，医生建议中西医结合治疗。（天津医院花费27万元）原本想到北京治疗的想法也化为泡影。无奈之下于10月5日转至石家庄河北医科大学第二医院 。中西医结合治疗后，孩子肛周肿痛得到有效控制，肛瘘手术也很成功（截止2012年12月30日已花费42万）
孩子术前对我说，“爸爸，我害怕手术，爸爸，如果出啥事，你就当没发生过，你还有弟弟”原来，我只是单纯的以为孩子害怕手术会疼，竟不知只有九岁的他考虑到的是生死别离，孩子才九岁，却承受了常人无法承受的苦楚。
现在，孩子靠输血，输血小板维持生命，孩子免疫力极低，时而发烧，要靠输免疫球蛋白来增强免疫力和输大量抗生素来控制感染和发烧。ATG治疗药效在四到六个月，现在已四个多月了，血象却没有一点恢复的迹象。医生建议早行骨髓移植，以免错过最佳时机。中华骨髓库已找到了骨髓捐献的志愿者，2013年1月4日转至北京中国人民解放军309医院。白细胞1.13，粒细胞0.01，没有抵抗力 ，孩子血相太低 ，大夫建议进隔离仓保护孩子，可费用太高，我们承担不起。近几天在为孩子做各项检查，9号做骨髓高分辨配型，孩子后续费用还很大。雨航，你什么时候才能好起来！！
转至天津后孩子出现感染,高烧40多天，最高烧至40.8℃。全身抽搐，口腔溃疡，饭菜难以下咽。好不容易高烧稳定下来，怎么也不能错过上ATG的机会，随即医院决定8月29日上ATG治疗，需准备10万元的ATG治疗费用。家中的钱早已花光，一下子筹借不到10万元的天文数字，直到9月2日在亲朋好友的帮助下才筹到8万元先交给医院，医院才定于9月4日开始ATG治疗。ATG治疗，无菌室封闭30多天。治疗后感染，先是高烧，四肢疼痛，继而口腔溃疡并发，再肛肠感染，肛周感染，引发肛周肿痛、化脓，触伤到软组织，大小便竟成了生不如死的折磨。从孩子时不时的嚎叫声中，谁又能体会到年仅九岁的他承载着多少。术后感染控制不住，愁于费用太高，医生建议中西医结合治疗。（天津医院花费27万元）原本想到北京治疗的想法也化为泡影。无奈之下于10月5日转至石家庄河北医科大学第二医院 。中西医结合治疗后，孩子肛周肿痛得到有效控制，肛瘘手术也很成功（截止2012年12月30日已花费42万）
孩子术前对我说，“爸爸，我害怕手术，爸爸，如果出啥事，你就当没发生过，你还有弟弟”原来，我只是单纯的以为孩子害怕手术会疼，竟不知只有九岁的他考虑到的是生死别离，孩子才九岁，却承受了常人无法承受的苦楚。
现在，孩子靠输血，输血小板维持生命，孩子免疫力极低，时而发烧，要靠输免疫球蛋白来增强免疫力和输大量抗生素来控制感染和发烧。ATG治疗药效在四到六个月，现在已四个多月了，血象却没有一点恢复的迹象。医生建议早行骨髓移植，以免错过最佳时机。中华骨髓库已找到了骨髓捐献的志愿者，2013年1月4日转至北京中国人民解放军309医院。白细胞1.13，粒细胞0.01，没有抵抗力 ，孩子血相太低 ，大夫建议进隔离仓保护孩子，可费用太高，我们承担不起。近几天在为孩子做各项检查，9号做骨髓高分辨配型，孩子后续费用还很大。雨航，你什么时候才能好起来！！
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