我的妈妈1943年的，身体一直很健康。父母05年-11年这6年先后在深圳和南京帮我和妹妹照顾小孩. 后来回老家休息。 半年后，2011年9月中旬，中秋节，电话问候父母时，才从妈妈的同学杨阿姨嘴里知道坏消息——妈妈的病已是肺癌晚期。这是在内地家乡的两 个本地医院拍CT得出的结论。他们接受杨阿姨的邀请，又到成都华西医院再次做检查。华西的结论还是一样肺癌晚期。杨阿姨陪同他们全程的 检查。我从电话中获知了这个沉重的结果。 一直以来父亲的身体（在一次大病后）都很虚弱，还有高血压。以前都是母亲照顾父亲，现在乐观、开朗、勤劳的母亲却病了，对父亲的打击 可想而知。他们早在9月3日就从本地医院中得到了这个，只是怀疑。但经过几个医院的检查，同样的结论，只能是面对现实。 妈妈一向是热心人，人缘广泛地好。周围的朋友出了很多主意： 杨阿姨推荐的王振国治癌中心； 陈阿姨推荐使用安利产品； 于阿姨说用气功治疗…… 主任医师让我们尽快做穿刺，确定癌症类型和分期…… 杨阿姨最开始坚决反对做穿刺，但之后又建议还是尽快做； 王振国中心的医师让我们最好到珠海去住院治疗…… 我提醒自己一定不能乱，要冷静，不要病急乱投医。 2012-3-4 16:17:08 第一，要不要再进一步弄清病理（手段：穿刺、PET CT、） 穿刺的意义 母亲的病情没有手术的条件，她自己也不想做大手术。我问穿刺的意义何在？医师说一个是确诊；第二便于明确病理和分型。如果 没有明确病理和分型对后面的化疗方案制定有多大阻碍？答：困难不大，因为化疗方案差别不大，可以用兼顾的化疗方案。可以采用GP：吉西 他滨+顺铂的方案 穿刺的风险：癌细胞加速扩散；气胸；血胸；假阴性（取不到病理）； 第二 PET CT 　　我又问目前证据没有100%的把握断定的是肺癌，那么有多少概率是呢？答复是99%，非癌症的概率只有不到1%的可能，这种案例在之前医学 论文中偶尔见过听过1-2例。如果用PET CT对后面的治疗有多大帮助？答复，PET CT可以全身检查癌细胞的分布，可以确诊是否为癌症，但不能 对癌细胞类别分型，因此对后面的治疗方案（化疗）没有影响。 方案1：做PET CT；可以确认是否癌症，但无助于化疗方案，需要到大城市才能做 方案2：做穿刺；可以确认是否癌症，但风险较大；（穿刺的风险：癌细胞加速扩散；气胸；血胸；假阴性 ），我以为为了弄得明明白白，付 出这种风险是不值得的。连日奔波加上突来的压力，让父母都很憔悴。 方案3、直接化疗，放弃了不是癌症的一线希望，接受大概率可能。 最后我做了一个选择，方案3，直接化疗，先稳定病情再说。 妈妈对化疗还能忍受，主要是呕吐，2天后又正常了。中间我问询了第三军医大、上海胸外科等多个医生，估计是肺腺癌的概率大：1、妈妈不 吸烟，2、周围型肺癌中，腺癌的比例最高；3、CEA值高也倾向是肺腺。 我想以后还是不做穿刺了，按概率最大的肺腺治疗。 妈妈对待病的态度 她第一个知道病情，几个医生的看法都一致时，她就坦然接受了这个残酷的事实，并隐瞒了我一段时间，不想拖累儿女。之后在与医生讨论治 疗方案时，说，不用麻烦，直接治疗吧。要不要穿刺的意见时，说与这个坏蛋和平相处就行了，惹不起它就不惹。亲戚朋友同事来看望时，总 是说，思想一点包袱都没有，没得事。朋友们电话问候时，她常常说着说着就向以前一样哈哈哈大笑，又说，以前听见其他熟人朋友得个病， 担心得很，自己得了这个病，反而一点不怕，是不是自己没心没肺，是个哈尔喔，说完又是哈哈哈大笑。在化疗期间，来了新的病友，妈妈总 是开导别人，要乐观，看开些，放下思想包袱，勇敢积极地配合治疗…… 化疗间隔期间，身体恢复后，又参加老委会活动，探望学长，对之前亲戚朋友同事捐赠的一一记录，并写感谢信，一一回访。 爸爸分析，我外婆走时是90多岁，妈妈的舅舅走时也是90多岁，应该是有长寿基因的。我给妈妈说，你坚持过了这一关，也是直奔90的，后面 还有几十年的好日子哦。妈妈说，对哩，为了你们大家，我也要好好的活。化疗就化疗，不就是吐吐就好了吗，没事。 2012-3-5 16:32:51 4次化疗后，主治医师让骨扫描和PET CT。我回到SZ这期间，爸爸突患眼疾，目不能睁。全是妈妈自己跑医院，还要给爸爸搽眼药，并且也不让 我和妹妹知道爸爸眼睛的情况，视频时，故意光线很暗，说一切都好，没得事。结果爸爸眼疾快2周了，我才知情往回赶。先和妈妈在重庆汇合 ，做了PET CT。妈妈当天又赶回去照顾爸爸的眼睛。我拿到PET结果后，也连夜赶回老家 2012-3-5 16:54:04 离开重庆前，我拿着PET结果问诊三军医大的谢主任，他估计是肺腺癌，建议先做伽玛刀，打掉几个明显的病灶后，再用易瑞沙。直接用，担心 易控制不住。 回到老家后，问主治医师，医生让放疗+化疗一起上。妈妈说，这样整，我受得了啊？！爸爸：还是听医生的吧，要不是，咋个办嘛。 我大量查阅放疗资料，比较伽玛刀和增强三维适形的优劣。又问了本地三甲的主任医生，他说了3个伽玛刀的问题：1、用于脑部较多，体内较 少；2、伽玛源衰变很快，需要医师的责任心去及时维护，而维护需要大量资金。而X射线没有这个维护的问题；3、很多伽玛刀的医院让他们医 生推荐患者，一个介绍费数XXXX…… 应该怎么办？又是选择啊 1、伽玛刀 2、放疗（增强三维适形，精放） 3、还有其他选择吗？ 2012-3-8 15:51:40 放疗的危害在于其不可逆的器官损伤，放射性皮炎、放射性口腔炎、放射性咽炎、放射性食管炎、放射性肺炎等，妈妈了解到病友没的反应， 说没有什么感觉，比化疗要轻松，可以承受。医生说，都有副作用，这些治疗，在与主治医生了解之后，几乎确定要做放疗了。但晚上阅读病 例时，看到有病友放疗后，的确病灶缩小，甚至消失，但，很快又在其它地方复发转移，还有一些医生不建议对原发灶放疗的意见……又犹豫 了。 晚上长时间的梦境之后，一觉醒来，突然想到，最初我们的想法是防御为主啊，能与癌和平共处就行，不影响生活质量下，带瘤生存也可以啊 ，为什么要进一步用伽玛刀或放疗去“打掉”它呢？而且，原发灶就是癌的大本营吗？打掉就彻底消灭体内的癌物质了吗？这个医生也说不清 啊。所以即便是用物理手段拿掉了原发灶，但也是治标不治本的，就像以前的一个故事：把箭羽剪掉，外面看不到伤了，箭头还在体内。 并且，放疗使身体免疫力受损是必然的，不可逆的；而受益是或许的，可复发的，这样受益风险也不对等啊。 于是，我再次咨询这方面的医生， 上海胸科医院肺内科韩宝惠：不建议做放疗。 北京中日友好黄金昶大夫：可以放疗，配合中药预防放射性肺炎 南京市胸科医院呼吸科李田：如果有局部压迫症状可以放疗。（我妈妈没有什么明显不适） 没有放疗的必然性和急迫性，于是，我决定不放疗。还是化疗吧。 2012-3-8 15:59:53 主治医生对我们的犹豫和最后的不放疗的决定，很不满。听了我的想法后，他不屑地说，你不懂。 我的确不懂啊，医生也没时间不将可能情况给我们患者家属讲清楚，全靠我们自己在网上拼命地学习，了解……这样才知道一点点一鳞半爪的 皮毛，当然不懂了 问题是，懂的人不负责，要不懂的人负责啊：什么都要要让我们患者家属签字，我们不了解多点，敢胡乱签字吗？！ 看了很多不明的患者家属，签字手术。结果开膛后，发现风险变成现实了，又缝上，这样的例子不少吧，这样不是折腾病人吗？穿刺的风险， 也有不少做了，但没有取到病理，或许导致病情加重也未可知，这样也是让病人受罪啊 我们希望保持母亲目前良好的体质和生活质量，尽量保守点，带瘤生存即可。 所以医学病理上不求甚解，糊涂点，找大概率事件；方案上，保守点，不求全胜，保住自身机能不溃败就行。 所以不活检，不手术，不放疗。 2012-3-11 20:19:23 化疗完第5疗程，还没有评估。前天妈妈从医院点滴回来走路急了点，结果就前胸后背地痛。引发呕吐，之后昨天在医院还吃了止痛药，吸氧… … 我担心化疗的药效这么快就过了吗？要吃易了吗 2012-3-15 08:35:15 第5次化疗完之后，妈妈这次更为疲惫，无力，疼痛，需要吸氧来缓解。电话里精神也不及之前。后天准备出院，出院后用什么来控制呢？ 最近了解到中成药：复方蟾酥膏+清肺散结丸，一个外贴，一个内服，不知道是否会有效。中药一般比较慢，我不清楚病情是稳定还是什么，等 几天看看检查的结果和妈妈的反应再看，是否直接上易，还是中药。前者对付急的情况，后者对付缓的情况。 不希望太早用易，而且还不知道它对妈妈的情况是否有效 2012-3-15 10:47:20 今天电话了解到，医生开了一种中度止痛的药，具体名字待查（爸爸不清楚），妈妈吃了后反应很大，需要吸氧。本来说明天出院，也不一定 了。 为下一步怎么走？头痛得很。 2012-3-16 20:50:29 今天电话了解了检查的情况： 胸片检查的结果是：左肺团块影，心影稍右移，……建议做磁共振；左肺上叶无显示（？积液太多？？，挤压气管）——疼痛，呼吸困难是不 是因为积液太多的原因 又做了B超，本地医生准备要抽胸水积液了，这个只是缓解痛苦，而且要保留管子在体内…… 还有一个血液检查的结果：血小板太少，才7！正常是150以上，爸爸买了【升血小板胶囊（中成药）】，陕西郝齐军制药（以前吃血宝胶囊） ，这个连医生也觉得奇怪，怎么这么低，怀疑是不是查错了。 之前血小板都是正常的。 要不要抽胸水啊，真是痛苦 2012-3-16 23:58:25 问了几个病友，都说抽胸水解决不了问题，可能几天又会有很多积液。网上看了胸膜粘连手术，据说可以解决胸水的问题。不知有没有了解或 家属做过的朋友啊，介绍下。 我本意是不想让妈妈动刀的，不知道这种胸膜粘连手术适合老人做吗？手术后有效果减少积液，缓解疼痛吗 2012-3-17 00:15:21 “我们现在的抗癌治疗还没有到达基因水平，最多是在细胞水平上，因为我们的治疗并没有对准被激活的癌基因，而只是对准所有处于分裂的 细胞。于是就会出现“敌我不分”的滥杀，处于分裂的癌细胞被杀死了，但同样分裂活跃的消化道上皮细胞、骨髓造血细胞也被大量地杀灭， 这时临床上病人就会出现呃逆、呕吐、食欲减退等消化道症状和白细胞、血小板大幅下降的骨髓抑制。” 我妈妈这次血小板很低（40），5次化疗，第一次出现这种情况。难道是骨髓抑制？ 我又去咨询了下网上的医生 南京市胸科医院 李田：闭式引流，送胸水做病理检查。如果病理找到癌细胞，可以送EGFR检测。 上海胸科医院肺内科韩宝惠：建议抽取胸水，然后胸腔内注射药物，控制胸水，可以考虑服用易瑞沙 广东省中医院吴万垠： 中药+易瑞沙或特罗凯 本地医生担心血小板太低，怕出现危险状况，暂时没有动作。观察，打消炎药，止痛针，吃升血小板胶囊…… 2012-3-17 22:24:42 妈妈坐着要好受点，躺在比较难受。看现象应该就是胸水的原因了。 和本地的主治医师交流，准备置一根管，抽胸水，之后再注射药物。基本上按韩宝惠的方法。 化疗第5次后，胸水压迫，血小板急速下降。看来最后第5次化疗是多余和错误的。 2012-3-19 12:39:16 听爸爸说，今早妈妈在卫生间蹲后，头部晕眩。今天医生又抽了几管血查血。血小板有所回升，到了60. 今天 凌晨1点黄金昶大夫回复（黄金昶 主任医师 北京中日友好医院 中西医结合肿瘤内科 ） “是比较急，先抽胸水；配合外用药” 本地医生做好准备了，下午抽胸水了。 2012-3-19 23:26:58 下午抽了积液，约200毫升，送病理科检测。目前妈妈的精神稍稍好了些。估计今晚可以休息好一点了。 2012-3-20 12:36:39 今天和爸爸电话，说妈妈早上出现短暂失忆，爸爸去买早饭，回来后妈妈说，我身上的东西（抽积液的管子）什么时候绑上的？你咋个去买饭 了？……叫来护士，问，你儿子叫什么名字？妈妈迟疑了一下，才反应过来（泪奔）。后来过了一阵才正常。真是担心。脑转？应该没有这么 快，看小猫的贴，我怀疑是血栓，之前妈妈的血就比较稠，一直输【血塞通】。 妈妈这几天整个人很疲惫……昨天下午抽了200毫升积液，今天又是100毫升左右。主治医师说，暂时不注射药物，再观察一下。 后来主任医生查房时说，尽快准备易瑞沙。 2012-3-20 21:05:48 晚上和妈妈通了几句电话，女儿也在电话里说奶奶加油。妈妈说话的力气很弱，大大不如1周多前我在老家时的状态。爸爸说，抽胸水后疼痛好 些了，感觉就是心累，无力。他们已经连续6天在医院过夜了，之前就是化疗，妈妈也是要赶在晚上回家休息的。 胸水又抽了不少。病理检查的结果还不知道，不知道基因突变没有，反正易瑞沙是要上的了。 2012-3-21 10:19:17 今天爸爸电话说，妈妈的情况又不太妙了，首先是早上又一次失忆，昨天是忘记几分钟之前的事，今天忘记了更多连昨天舅舅送饭的事也忘了 ；心肌缺血，心跳有一阵只有40下，血压高，昏厥……，医生说是怀疑颅内脑转！下午做磁共振。我还是认为应该是血栓，化疗引出的血栓， 导致脑供血不足，短暂失忆和昏厥。不相信这么快就恶化！ 胸水的病理还没有出来，真是急人。医生说这个结果也不能做分型。 医生再次说上易瑞沙。 2012-3-22 09:20:25 今天早上妈妈的情况似乎比前2天好些，除了凌晨4点有很难受的情况，没有出现失忆的现象，电话里说话还是无力，但也还能够说几句完整的 话。舅舅舅妈一大早就来看她，换下我爸爸回家。上午妈妈好像血糖偏低，爸爸拿了点自己吃的葡萄糖。估计下午可以做磁共振。胸水病理没 有查到脱离的癌细胞。 2012-3-22 21:19:50 晚上给爸爸通了电话，仿版易已经拿到，但妈妈想等等再吃。下午的磁共振结果出来了，没有大的问题，爸爸眼睛不好使，说不明白具体的医 学描述总之应该不是脑转。这几天爸爸也累，每天晚上在病房照顾妈妈，身心都疲惫。好在舅舅和舅妈白天来帮助照看，很多具体的事需要跑 上跑下的。 我又电话询问了主治医师，他说妈妈之前血糖有点偏高，所以给的糖类药物少，加上这几天没有吃什么，消耗大，所以低血糖，难受，有可能 是这个引起的脑部缺血失忆，今天让吃糖类物质后，没有再次失忆的情况；目前血液的血小板白细胞都正常了。 我说胸水以后怎么控制，能否打些药物，因为目前只是抽水。他说目前先观察，之后可以考虑用顺铂等化疗药物。我说，这次就是化疗的副作 用太大，引起这几天的虚弱和难受，能否用温和的手段，控制，加快自身机能的恢复，比如打白介素等。他同意了，说这个是自费。又说，你 母亲的心脏心肌缺血，这个是后期要注意的并发症；胸水是大红色的，虽然没有查到脱离癌细胞，但也不能排除是癌性胸水，以后要注意肺部 感染等并发症……很多肿瘤病人不是死于肿瘤，死于并发症的很多，还建议妈妈赶快吃易瑞沙，不用再等了。并要我们有心理准备……。 我又问是否需要远程会诊，医生说没有必要，诊断是准确的，治疗也都差不多……或者我们转院他也同意。 我不相信他说的会有那么严重，坚信妈妈会挺过来的，只是化疗过多，血象失调，血稠，人体虚弱的反应而已。 2012-3-22 22:38:17 我妈妈抽了3天的胸水了，前天200多，昨天可能有300多毫升，今天又是100多毫升，颜色是大红色的，没有检测出脱离的癌细胞，但本地医生 说是癌性胸水。而且前天和昨天，妈妈出现短暂失忆的情况，磁共振检查又没有发现什么大的问题。还有就是低血糖【之前妈妈的血糖有点高 ，6-8左右】，还有就是无力，吸氧，心跳较快100左右，稍稍动下就110-120了，本地医生说是心肌缺血。本地医生让赶快吃易瑞沙，说是进展 的可能大。我妈妈说今天又好了一点，不想这么快吃易瑞沙。我也觉得不会这么快进展，多半是血栓，或低血糖以及化疗过多造成的体弱…… 请有经验的病友家属帮忙看看，下一步我们怎么选择啊 1、胸水抽了3天了，是不是应该用白介素-Ⅱ+化疗药物，由于妈妈刚化疗过，是否能只是输白介素。【还有妈妈的血液检查白细胞又是正常的 ，血小板在吃了几天升血小板胶囊后也正常了。】 2、我们应该马上吃易瑞沙吗 2012-3-22 23:40:03 明天给医生说，让打白介素和白蛋白。同时看妈妈的情况，考虑吃吉非特尼 2012-3-23 10:34:39 早上给爸爸电话问了下，妈妈的情况有了好转的苗头，心跳恢复到80多（昨天是100，前天110），今早4点吃了牛奶和桔子，早上没有失忆出现 。血象已经基本正常了白细胞，血小板恢复到150+。爸爸说今天还是暂时不吃易瑞沙，理由是应该早上和早饭一起吃，这个是说明书上说的， 我打电话时，刚好也过了这个时间点了，明天看情况再说。我也同意了，因为稳定的时候吃比较好判断是否是药的效果。而我妈妈看起来应该 自己在慢慢从化疗的打击中恢复。而除了胸水外，没有检查表明病情是进展的。所以稳定后，在择机吃易，也是一个合理的选择吧 2012-3-24 18:38:56 上午资格考试结束后，给家里打电话，妈妈昨天情况又进一步好转，心跳在80-90之间了，没有失忆的情况。给主治医师电话问询，说今天要开 始胸腔内注射白介素和CIK（这个CIK之前试过2个疗程，没有什么用，是医院自己搞的，不是自身细胞抽出培养的）。问要不要注射白蛋白，他 是没有必要。我不好再说，就先这样保守的治疗恢复吧。妈妈今天还是没有吃易瑞沙。 2012-3-24 22:20:04 妈妈在病床上已经9天了，心累一直是主要的诊状，还有心跳比较快，加上需要吸氧，联系起来看，似乎与“心脏本身耗氧占整个人体的20%左 右，若肺部出现病变，最先缺氧的就是心脏。如果长期轻度缺氧，会使心肌收缩增强，心率加快引发冠心病”的说法有关。 想起主治医师的话“很多后期的患者最后不是死于肿瘤，而是其他并发症……”我感到恐惧 各位有什么好的办法吗？ 2012-3-26 12:07:39 昨天考完试后打电话，是妈妈接的，精神好了很多，说话也有了中气。妈妈不想输血，感觉自己还行，在恢复中，也没有吃吉非特尼。昨天妈 妈接了很多电话，说了比较长时间的话，比较伤神，就是这样，稍稍有点起色就又忘乎所以了。医生今天查血后，看那个血色素有没有恢复， 是否还是贫血，否则还是要安排输血。 2012-3-27 19:05:37 下午爸爸说，妈妈的血象有所好转，从6升到8了（克，血红蛋白？），目前还是属于中等贫血，但可以暂时不输血了（主治医师还是建议输红 悬——红细胞悬液，风险就是血液内可能会有梅毒、病菌等）。 医生还是让服用吉非特尼。妈妈今天又拖了一天没有开始吃易瑞沙。 胸水的问题，医生说还是有大量的胸水，目前暂时只能注入白介素和环 酰胺， 胸水的问题，很担心，和一位患友家属（她父亲刚去世）了解到，最后就是抽不出，让胸水害的 2012-3-27 19:26:11 了解了治疗胸水的中成药 臌症丸。有病友说还是有效的。不知道本站还有没有人使用过。我想试试给妈妈吃。 主治医师的方法就是注射药 白介素和环？酰胺，也没有把握治疗胸水。 2012-3-31 14:27:00 主治医师给爸爸说他们对于如何去除胸水是没有什么办法了，建议我们转院，到上级医院。我妈妈身体还很虚弱，哪里经得起再折腾啊。我给 爸爸商量的结果就是现在医院吃药观察，暂时不再抽胸水了，这个抽也不是治疗的根本。连续吃了3天吉非特尼了，效果似乎不是很明显，希望 有效。 我经过一些了解，在济南鹤年堂网购了复方蟾酥膏（止痛）、清肺散结丸、臌症丸（消水），希望能帮减轻痛苦 2012-3-31 18:51:13 给爸爸通了电话，妈妈依然是每天输液：蛋白乳、氨基酸等。早上吃药（吉非特尼）后2小时会产生呕吐的感觉，但没有吐出来。这几天的规律 是上午心跳还算正常，但下午比较累，心跳比较快。 2012-4-1 09:49:39 妈妈今天是第5天吃吉菲替尼，效果还没有看出来：背疼还是厉害，昨晚没有睡好，还有就是心跳一直很快100以上是常态，稍稍动一下就是 120-130，无力，腿软得难受。医生今天又查了电解质，结果是正常的。现在医生已经在让我们转院了，除了每天输点氨基酸等营养品，也没有 什么治疗，比较没有耐心了…… 妈妈的胃口也是不好，吃得较少，偶尔吃点舅娘带的凉面，爸爸做的蔬菜稀饭。爸爸这段时间休息的很少，他自己的心跳也是90+真是担心啊。 妈妈目前的三个症状：胸水、心跳过速心累（心肌缺血）、腿软及全身无力 2012-4-3 10:36:01 今天和爸爸及主治医师通了电话，说是深静脉置管到期后，已经取了下来，但没有重新再置放新的管子，输液只能靠手臂血管。由于之前化疗 对血管损伤还有，输得很慢，有肿胀的情况。医师的说法是担心置管时间长了导致血栓，所以先没有置管，观察下，再考虑置管。医师说，还 是建议转院，用胸腔镜检查。他说是胸水导致心脏受到压迫产生的种种症状。我问他有没有中药的治疗胸水方法，他说他们主要是西医，不了 解中医，也没有听说过臌症丸……还是建议转院（他比较年轻，真的是怕责任，一再强调给我讲清楚风险）。关于心脏心肌缺血的问题，我问 能否先用点什么要比如心血康之类的治疗缓解下？他说有输药……但不治本。 妈妈依然是监护器看着，心跳今天有点好转在100以下，并且下床在床边稍稍活动了2下。胃口仅仅吃点稀饭。舅舅舅妈去上坟，爸爸就近买饭吃了。 2012-4-7 13:40:16 这几日，妈妈慢慢的恢复中：抽水的管子前几天就拔出来了，以后中医治胸水；监护仪器也取下来了，妈妈的心跳在90左右，但还是无力，稍 稍动作就累；目前就是输营养：脂肪乳、氨基酸，还有多抗，血塞通等。由于颈部的静脉置管已经取下，就用手臂输液，比较慢，2天都是爸爸 守护到半夜12点才输完。胃口恢复得很慢，早晨一小碗稀饭，一点馒头。半夜3点还吃点东西，防止早上血糖低（头部缺血失忆的现象）。这些 天折腾爸爸得够呛。 以前，妈妈是血糖高，就一直在吃降糖药，最近也没有停。我连忙说现在已经低血糖还在吃什么降糖药啊，停一段时间不行啊？ 爸爸说再给妈 妈商量下，唉，完全是自己治疗自己了 2012-4-7 13:42:39 我买的中成药：臌症丸和清肺散结丸他们已经收到，开始吃臌症丸了，看治疗胸水有没有效果。 2012-4-8 16:10:07 昨晚妈妈休息得很好，今天精神好了些。目前就是胃口不开，舌苔全无（红色），贫血，无力。 乏力可能是吉菲替尼的副作用。贫血是化疗造成骨髓抑制的后果。 2012-4-12 23:44:14 妈妈吃了有2周的吉菲替尼了，感觉好些了，心跳恢复到80-90，血色素恢复到9 2012-4-13 21:47:45 4-13日，下午出院了。之前几天，妈妈就说要出院，但身体很虚，昨天又下床到外面稍稍锻炼了走路。今天总算出院了。上家里的楼房也基本 上是慢慢走上去的。不过声音还是无力。氧气没有再吸氧了，肿瘤标志物指标还是很高： 癌胚抗原：154 甲胎蛋白：5.4 糖类抗原125：118.9 糖类抗原153：76.5 糖类抗原199：12.1 糖类抗原5：19.7 2012-4-15 23:34:30 妈妈2月10号左右自己状态好好地跑到医院去办的住院手续，2个月后，虚弱的走回家，中间经历失忆，心跳120以上，呼吸难受，无力，后背疼 痛难忍、呕吐，贫血等等危机。就是进行了一次化疗【主治医师的原计划是化疗+放疗】，人就这样了，到底是肿瘤进展还是化疗过度？？肿瘤 进展没有证据，PET CT，骨扫描，肿瘤标志物都显示是平稳，没有异常。胸水的状态也是这次化疗之后才失控的，导致不得不抽水。 而失忆是因为血糖过低；心跳过速是因为缺氧，缺氧是因为血红蛋白低；而血糖过低、血红蛋白低这些个血液的问题又是很大程度是因为骨髓 抑制，骨髓抑制的直接原因就是化疗。 我们本意是缓缓治疗，与癌共存。但医生在这次住院时，准备化疗+放疗；本来我们还心存可以考虑是否进行第5疗程的化疗治疗时，医生的说 法要我们“抓住时机，不要延误”的思想压力，使得我们折中的同意了继续原来化疗方案GP进行第5次化疗，结果得不偿失，这个是我们的抉择失误！ 到了后来，医生也无法，只好让吃易瑞沙，这让我们的靶向计划大大提前。是不是意味着耐药点的时刻也大大提前呢？，后来医生再三让我们 转院的催促，让我们彻底明白，XX，信庸医就是这个结果。 这次花费4万多，病情没有控制，身体反而被严重削弱了，被迫用了靶向药的王牌，好好的局面被弄成这样！一次错误的代价沉重 如果，如果不去医院做第5次化疗，情况会如何？肿瘤会进展吗？我们有这样的胆量静观其变吗？ 也许会进展，也许会稳定一段时间，不知道。 如果可以选择，我选择等待，不去主动动它，当然，如果进展了，再去控制，如果真的延误了，就是责任全部在我也值得。 2012-4-23 18:01:39 妈妈近日都在家静养。主要症状是无力，没有精神，说话的力气也弱。躺在床上的时间多。请中医来家看，说是气虚、阴虚。估计还有血虚吧 。 胃口还是没有打开，只是吃点稀饭，蔬菜。其余肉，鱼，鸭都吃一点点就放筷了。舌苔还是全无，完全不能吃辣的。 2012-5-21 17:02:09 妈妈逐步在恢复，说话有力气些了，就是食欲还没有恢复，舌苔全无，不能吃一点点刺激的东西。上午还是有些乏力，要在午饭前睡一会，饭 后继续午睡。下午打麻将或出去走走。 药品方面就是吉菲替尼，臌症丸吃了一个疗程，没有胸水问题就停下来了。还有就是吃古方：葶苈大枣泻肺汤http://www.51qiji.com/thread -30813-14-1.html 偶尔后背会疼痛，就贴复方蟾酥膏，之前用了4盒。今天又买了18盒。 2012-5-28 23:39:32 今天，妈妈去医院复查，吃了吉菲替尼2个月了，看看情况如何。CT显示积液少了，只是有些包络积液，少量心包积液。原发灶肿瘤没有看到（ 消失了？）。左肺上叶，有呈实变样（什么意思？）。 医生说病情有好转，建议继续吃吉菲替尼，并让住院做一次CIK3。这个上次试了2个疗程，没有什么感觉。 2012-5-28 23:56:49 肺实变不是疾病，而是一种临床体征。所谓肺实变：是指肺泡内气体被病理性液体或组织的代替，常见于肺的急性炎症，如大叶性肺炎、非典 等。 肺实变的发生机制是：由于某种原因，导致肺部反复感染，堵住了某个重要通道，如果长时间没有消除炎症，从这个通道开始向下，这些部位 就会因为长期没有氧分的供给而坏死、变硬，失去了肺功能，医学上把这种病变称作肺实变。肺实变随着肺的炎症的消退而消失，并恢复肺功 能。（吃消炎药吗？） 气胸： 任何原因使胸膜破损，空气进入胸膜腔，称为气胸（pneumothorax）。此时胸膜腔内压力升高，甚至负压变成正压，使肺脏压缩，静脉回 心血流受阻，产生不同程度的肺、心功能障碍 2012-6-8 09:12:22 我们没有选择做CIK3，出院在家休养。 近几日，妈妈精神又恢复了很多。但体力终归还是被化疗打击，不如之前了。最好的状态是2012年2月初，第5次化疗之前的那段时间。妈妈还 独自一人到重庆与我汇合，做PET-CT。那时精神抖擞。 2012-6-18 21:47:54 今天视频了解到妈妈的前胸后背还是隐隐的疼痛，持续的时间还不短，寄去的膏药贴了，但连续贴，皮肤有些受损，比较头疼这个问题，如何 减轻疼痛呢？之前住院时，医生开的曲马多也没有吃。妈妈准备去试试气功调养，看能否减轻疼痛。气功师是本地的，据说很多人来看病。 只好试试吧。在网上搜搜看有没有好的缓解疼痛的方法。 2012-6-25 15:07:50 妈妈试了5天气功，气功师人还不错，功力也有，气功师说了，这个我治不了，但可以舒缓下疼痛。 能减轻下也不错了。妈妈做了5天，感觉疼痛减轻了，电话的中气又足了很多。 2012-10-17 23:31:09 我妈妈服用易瑞沙7个月了，前天突然肚子不舒服，胀气。去医院检查，多项指标不好，CEA跳升到240. 医生怀疑是耐药了。估计又要开始化疗……昨天，妈妈说听到化疗就头痛。2992哪里能买到啊 2012-10-17 23:42:17 10月15日（前天晚上），妈妈肚子难受，爸爸送她到医院住院检查。血液检查中CEA跳升到240，以前是150上下，上个月最低是130.胆囊内壁粗 糙，医生说是炎症。转氨酶偏高。缺少钠。肠道不太通，不通气，不通便。医生怀疑肠道梗塞，后来又排除了这个可能。今天爸爸说情况加重 了：和3月份的情况类似，心衰，心跳很快106次，呼吸90次，血压有时偏高。已经住进在重症监控室。由于肚子胀，难受，医生已经让禁食， 全靠输液维持。爸爸说今夜要通宵输液了。 2012-10-18 12:01:33 今天情况不好，医生发病危通知，妈妈转进重症监护室了。爸爸说昨晚的血糖忽高忽低，2-16，很不稳定。看到病情突然变化,各种器官都出现 问题,血压\血糖\心跳\呼吸均异常,真是手足无措. 2012-10-24 22:38:58 妈妈于2012年10月20日2:40往生 2012-10-24 22:42:07 本来想出现耐药征兆再换药,没想到病情进展竟然如此突然完全没有机会 2012-10-27 14:49:00 这几天忙着办母亲的丧事,明天到成都看妈妈生前买好的墓地,她是不想让我们子女太操心的.什么都自己安排好了. 下次再补写妈妈最后几天的病况吧,也算一个交代. 2012-11-8 15:47:01 谢谢大家的关心。今天是妈妈的三七了，补写一下妈妈最后的时刻的情况吧。 10月16日，星期二，我在接女儿放学时，接到爸爸的电话，说妈妈又住院检查了，是因为肚子不舒服，难受得很，睡不着觉了，所以到医院检 查（现在想想，之前难道是有症状没有重视吗？）。爸爸说估计问题不大，让我不要担心。（因为刚刚才复查没有多久，其中的CEA出现了第一 次好转的迹象，我们当时都松了口气。） 他们也是准备检查下，输点液，准备当天晚上还要离开医院，回家睡觉的。16日晚，电话回去问，说要输的液体很多，还没有离开医院。妈妈 自己说是因为胃痛才住院的，走路都颠簸得痛 10月17日，上午我电话回去，爸爸说，输了一个通宵的液，妈妈很不舒服，腹胀，胀气，大小便不通。医生检查的结果是胆囊内壁粗燥，炎症 ；转氨酶升高，缺钠……另外，一个不好的消息是CEA升高到240. 这时我在想，难道是耐药了吗？于是在网上疯狂地联系耐药的解决药物。18日一大早，爸爸打来电话，让我尽快回来。17日晚又是一个通宵的 输液，妈妈的血糖忽高忽低，血压也不稳定忽高忽低，心跳很快，120…… 我大脑一片空白。有听爸爸电话说，医生已经开了病危通知书，并且建议让转到重症监护室。但重症监护室的医生说，这个情况没有必要，而且进去之后，亲人很难守护，沟通也艰难，因为会插很多管子，根本无法说话了 18日晚，迷糊中，我梦见满脑袋都被一块巨石占满，一个意识在大声地说，妈妈要走了，妈妈要走了…… 疼醒，泪奔，一夜无眠。 19日一大早飞重庆，再转车到我们那个城市，路上爸爸电话告诉我，已经转到重症监护室了，因为医生说不转的话，随时可能会走。赶到医院 时，亲属探视时间已过，正好医生准备做CT，需要亲属协助运送病人。现场爸爸和舅舅都是70岁以上的老人，好在我赶到，于是我换上白大褂 、鞋套，进入重症监护室。 妈妈鼻子插管送着氧气，口腔也插着管子，手上脚上都输着液体，我小声叫了声，妈没有听见，眼睛闭着，只是护士叫她，确认意识时，才睁 一下，又很快合上。我和护工、护士、医生一起把妈妈从病床上移到手推担架上，从重症监护室移到CT室，再移到CT台上。最后，其余人退下 ，CT大门关闭，只是我手不间断地捏着氧气袋，在CT台旁陪伴妈妈做最后一次CT。 做完CT，把妈妈送回病房，又与医生沟通。医生说他们怀疑直接原因是急性重症胰腺炎，因为疼痛、腹水，胀气等现象都是复合这个病情，做CT再看看是否符合判断。CT片出来之后，医生看到肺部一半面积都是炎症，很多白色的斑点；在胰腺（腹部横向的长条）也有白色的斑点，医生说这是胰腺发炎的证据，但肺部更多，应该是诱因，导致胰腺发炎，产生疼痛、腹水，胀气等现象。 方案就是血滤。爸爸签字同意了，我们没有选择19日晚6点，医生确定要开始血滤后，让我们回家，有情况再通知我们。爸爸已经2个通宵熬夜了，70岁的老人身体很疲惫。我和爸爸回到家. 我又在网上查看胰腺炎的相关信息，感觉医生的判断是对的，于是心里多了一点希望，觉得妈妈能够挺过这一关。 19日晚8点左右，回到家，刚吃完饭，就听见电话响，医生让我们家属来看一下。我们都心里一紧，我让爸爸在家等消息，我先去看看。 到了医院，重症监护室的值班医生就给我说，血滤已经开始了，但刚才突然血压降低，用了加压药才稳住。又问我，你母亲之前有没有心脏病？我说没有啊，只是今年3月因为化疗，可能导致当时出现了心肌缺血、心衰的现象。医生给我看监视仪器，心电图偶尔有一个不规律的跳动，他说这是心跳先早（？） 我来到妈妈窗前，握住她的手（手有点温凉），叫她，她睁开眼，看见了我，我问她认出我没有，她点头。我问她现在感觉和刚才比较怎么样？有没有好点？她又点头。 这时，我看见她手上有夹着的探测器，护士说是看氧气饱和的。她的双手都有束缚带，限制了活动空间，她有点挣扎的意思，手也在动，脚也动了下（现在回想，这是非常耗她力气的动作了），护士小姐说，婆婆，我晓得你恼火，但是这个是保护你自己不受伤害。妈妈停了一会，我也说，医生找到问题了，是胰腺炎，处理好了就可以恢复，你在忍受下吧。又过来会，妈妈动了动手指又挣脱了那个夹在手指头上的夹子（现在想来，她很可能是想讲什么，但我当时没有意识到）。 我当时只是想，病因找到，应该可以度过难关的，于是一味地鼓励妈妈。在到达医院之前，我在路上就发短信，让爸爸在探视时间里鼓励妈妈 ，说有办法的，有新药可以治疗这个病的，要她好好治病。 9点左右我的女儿给我电话，我让她也给奶奶加油，女儿就在电话里大声说：“奶奶加油! ” 女儿稚嫩的声音通过我的手机免提变得很有穿透力，妈妈听见了，使劲点点头。 医生看情况稳定了些，就让我继续在门外或回家等候，有情况再通知。我于是在门外踱步，10点，11点，已经夜深了。我希望度过这一夜就一切正常，医生说血滤要进行2天，可以排除血液内的毒素，这个是导致胰腺炎的主要因素。11点过我的手机又响了，心里又是一紧：值班医生让我马上来医院一下。我几步走到重症监护室ICU门口敲门。 医生说，妈妈的意识出现模糊，我说，应该怎么办，我能做什么？需要我给她说说话，呼唤她吗？医生说，这个不一样，不需要我做什么。于是我在隔壁的医生办公室等待，房间里我只能是祷告。在几十年的体制无神论教化下，我不信教，这时我想如果祷告有用我就让我们全家都信基督教吧，因为此时感到万分地无助，个人的力量太渺小了。双手合十，不停地加强意识祷告：妈妈，你一定要挺住啊！ 20日，零点10分，医生出来说，血压又在下降，稳不住了。我进去看，妈妈依然是紧闭着眼。医生说已经给了最大范围的升压药物了，同时也是4个通道在同时输液（双手，双脚？），血压依然下降. 医生说，病情加重，血滤已经停机了，现在只能输血400cc，希望能把血压升上去。 我签字同意。值班的护工起来拿库房的血浆，回来后对我说，可能今晚恼火啊…… 我的心急速下沉 之后，主任医生也来了，给我谈话，说比较危险，但会全力抢救…… 我心存一线希望，继续期盼奇迹出现。 20日凌晨1点多，值班医生说血压还是没有稳住，继续在下跌，问我们的家属都有谁？意思要准备后事了。 我再次进到ICU病房一看，妈妈仍然是昏迷的，监护仪器的血压只有60-70了，心跳还是正常（我自己看），呼吸全是呼吸机的起搏。值班医生在旁边说，血压不行，心跳说没就很快没的…… 我头脑一片空白，真的不行了吗 医生说，应该通知下其他的家属……我电话给爸爸，不知道该说啥，只是说让他来一下，我担心他半夜听到消息发病，就说我来接他。 爸爸又电话给舅舅一家，我们赶到医院。半路上，医生电话来了，说妈妈在2：05分已经心跳停止了。现在还在抢救。 终于，2：40分医生宣布抢救无效，妈妈永远离开了…… 而在这几天前，妈妈还和同事们打麻将，一边打一边说，这个病算是稳定住了，准备到我三姑家去玩几天，身体可以就再走远点到我这儿来住一段时间，再可以的话就飞加拿大，去看看女儿和刚出生的外孙…… 我可以想象当时她是充满憧憬的，一定是说完就哈哈的笑…… 而现在这样的笑声只能在我记忆里搜寻了。永别了，妈妈。